NFZ płaci, jak chce
Treść
Od siedmiu lat w Ministerstwie Zdrowia leży projekt rozporządzenia dotyczącego opieki paliatywnej nad dziećmi. Niestety, do tej pory nie ujrzało ono światła dziennego. W sprawę zaangażował się nawet rzecznik praw obywatelskich. W połowie października wystosował do ministra Zbigniewa Religi pismo z propozycją stworzenia odgórnych przepisów, które regulowałyby postępowanie w placówkach hospicyjnych dla dzieci, nie pozwalając na samowolę NFZ.
Rzecznik Janusz Kochanowski domaga się m.in. odejścia od limitowania liczby dzieci dotkniętych nieuleczalnymi chorobami innymi niż nowotworowe oraz od zobowiązania do każdorazowego uzyskiwania zgody oddziału wojewódzkiego NFZ na udzielenie ponad określony limit świadczenia dziecku choremu na chorobę nienowotworową. Gdyby takie rozporządzenie zostało wydane, przerwałoby ono coroczny spór o zasady negocjowania i podpisywania umów dyskryminujących część nieuleczalnie chorych dzieci w dostępie do niezbędnej opieki medycznej.
Najnowsze zarządzenie wymaga na przykład, żeby proporcja małych pacjentów wynosiła po 50 proc. chorych "nowotworowo" i "nienowotworowo". Jest to zupełnie niesłuszne, jak potwierdzają wszyscy prowadzący hospicja. W przypadku dzieci statystyka umieralności kształtuje się bowiem zupełnie inaczej niż u dorosłych: przeważają wady genetyczne, choroby metaboliczne i przewlekłe.
- Nieprawidłowe jest to, że urzędnicy NFZ przyznali sami sobie prawo (zarządzenie prezesa NFZ) do podejmowania decyzji o kwalifikowaniu pacjentów do opieki paliatywnej, które należy do lekarzy specjalistów. Są w tej dziedzinie niekompetentni. Jest to nadużycie władzy. Oczywistym przykładem ich niekompetencji jest wprowadzony przez NFZ limit 60 proc. (w roku 2007) lub 50 proc. (w roku 2008) dla dzieci z nowotworami. Nie ma pokrycia w danych epidemiologicznych. Większość dzieci leczonych przez hospicja domowe ma choroby neurologiczne, a nie onkologiczne. To fakt ignorowany przez NFZ - zaznacza dr hab. n. med. Tomasz Dangel.
Hospicja są przeznaczone dla pacjentów w fazie terminalnej - ale w przypadku dzieci trwać może ona latami, bo chorując np. na zanik mięśni czy mukowiscydozę, pozostają one w stanie ciągłego zagrożenia życia. Nowotwory u dzieci są w większości uleczalne, dlatego jest ich tak mało w hospicjach - przeznaczonych z nazwy dla osób w okresie terminalnym: by pomóc im godnie i bez bólu odejść. Nawet jeśli to odchodzenie trwa bardzo długo. - Niektóre te choroby trwają latami - tak już jest i nie da się tego zmienić - mówi Marta Kwaśniewska, rzecznik Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. - Ale są to śmiertelne choroby. Z upośledzeniem umysłowym można żyć, z inną niepełnosprawnością też, a z tymi konkretnymi chorobami - opisanymi zresztą przez Narodowy Fundusz Zdrowia - nie. One postępują z dnia na dzień, z miesiąca na miesiąc, z roku na rok i te dzieci wymagają takiej właśnie opieki - hospicjum domowego - dodaje. Dzieci chore na nowotwory są pod opieką hospicjum bardzo krótko - statystycznie czas opieki wynosi 43 dni. Rocznie jest ich maksimum sześcioro.
"Dyrektor Oddziału Wojewódzkiego NFZ musiałby wydawać zgodę na leczenie każdego dziecka z chorobą inną niż nowotwór, bo przecież utrzymanie proporcji 50:50 będzie niemożliwe z powodu braku pacjentów onkologicznych. Jeżeli zatem hospicjum miałoby dwóch pacjentów: jednego chorego na raka i drugiego z inną chorobą, wówczas wytworzyłby się ów idealny stan, pożądany przez prezesa NFZ. Co jednak zrobią, gdy dziecko z nowotworem umrze po 43 dniach? Trzeba bowiem wiedzieć, że średni czas przeżycia dziecka z inną niż nowotwór chorobą pod opieką hospicjum wynosi średnio aż 421 dni, a więc dziesięciokrotnie dłużej. Zgodnie z zarządzeniem prezesa NFZ należy wystąpić o zgodę na leczenie pacjenta (bez nowotworu), ponieważ zarówno on, jak również każdy następny, będzie skutkował matematycznie wskaźnikiem 100 proc. pacjentów nienowotworowych" - zauważa dr hab. n.med. Tomasz Dangel, prekursor dziecięcego ruchu hospicyjnego w Polsce, w artykule "Model hospicjum według NFZ".
Bezduszny podział
- Pan Dangel zgłosił, że tylko dwoje z dzieci objętych jego opieką jest chorych na nowotwory. Prawo, które jest dla nas obowiązującym, mówi, że 40 proc. dzieci w domowych hospicjach może być leczonych z powodu chorób nienowotworowych, a 60 proc. nowotworowych. Nie wiem, jak dyrektor wytłumaczy się w razie kontroli z NIK, że wydaje pieniądze ubezpieczonych niezgodnie z obowiązującym prawem - tłumaczy rzecznik Mazowieckiego Oddziału NFZ Jerzy Serafin. Do urzędników nie dociera absurdalność stworzonych przepisów. Nie rozumieją, że lekarze wolą skonfliktować się z prawem, żeby ratować ludzkie życie, niż pozwolić, by któreś z dzieci odeszło w niegodnych warunkach?
- Cały ten podział na dzieci nowotworowe i nienowotworowe jest w ogóle chory - oburza się dr Krzysztof Nawrocki, kierownik Centrum Hospicyjnego i Opiekuńczo-Leczniczego dla Dzieci im. Ojca Pio w Krakowie. Tego samego zdania jest dr Anna Zakrzewska-Sławińska, kierownik Wielkopolskiego Hospicjum dla Dzieci i Dorosłych. - Ta proporcja jest nie do przyjęcia! Bo co to znaczy - że jak ma nie-nowotwór, to nie będzie przyjęte? Wszystkie dzieci nieuleczalnie chore wymagają opieki. I co, mam za każdym razem pytać Fundusz, czy przyjmą? Zanim mi odpowiedzą, to dziecko już zdąży umrzeć - mówi.
Według Narodowego Funduszu Zdrowia, problem nie istnieje, bo dla dzieci przewlekle chorych są zakłady opiekuńczo-lecznicze i tym podobne placówki. A poza tym każdy przypadek można indywidualnie omówić z miejscowym oddziałem Funduszu. Dla lekarzy prowadzących hospicja takie rozwiązania są nie do przyjęcia. - Jeśli dla dzieci przewlekle chorych są zakłady opiekuńczo-lecznicze, to niech mi NFZ pokaże chociaż jeden, który działa tak, jak hospicjum domowe i będzie działał w domu. Niech mi pokaże chociaż jeden taki zakład, który będzie spełniał standardy opieki nad dzieckiem - apeluje dr Nawrocki.
Wyzwanie dla nowego rządu
Na pytanie o odgórne zarządzenia ministerialne, które uprościłyby całą sprawę, rzecznik ministra zdrowia Paweł Trzciński odpowiada, że minister Religa przygotował bardzo rozbudowany akt prawny dotyczący całego systemu pielęgnacyjnego. - Ta ustawa to ma być rewolucja całego systemu paliatywnego, hospicyjnego - generalnie osób niesamodzielnych i kwestii pielęgnacji. Hospicja też są oczywiście częścią tego systemu. Nie istniał do tej pory w Polsce skuteczny system ubezpieczeń pielęgnacyjnych, który by umożliwiał nowoczesne opiekowanie się osobami niesamodzielnymi, w związku z tym takie rozwiązania wymagały wielu miesięcy pracy. Jednakże dopiero następny rząd będzie mógł się tą sprawą zająć. Wiem, że kwestie opieki paliatywnej w hospicjach budzą wiele kontrowersji. Ja na temat tego zarządzenia Funduszu nie będę się w tej chwili wypowiadał - mówi Trzciński.
Tomasz Dangel tłumaczy jednak, że nie chodzi o ustawę pielęgnacyjną, a o zwykłe rozporządzenie ministra w sprawie standardów opieki paliatywnej nad dziećmi. - Zaczęto pracę nad takim dokumentem dla dorosłych, rozsyłano projekt do szerokiej konsultacji, natomiast dla dzieci tego nie zrobiono. Jeśli jest dla dorosłych, powinien być i dla dzieci, bo są takie hospicja, które mają swoich pacjentów, i taki dokument powinien być. A ponieważ go nie ma, to urzędnicy sami stanowią te przepisy, które są nieprawidłowe. Jak mają sobie radzić hospicja, jeżeli oni płacą od 30 do 60 złotych dziennie, a koszty opieki są od 120 złotych w górę? Chodzi o to, żeby minister zdrowia wprowadził te standardy, a NFZ zawierał umowy na poziomie kosztów realnych, a nie jakichś wziętych z sufitu - dodaje Dangel. - Nie da się prowadzić taniej domowej opieki paliatywnej nad dzieckiem za mniej niż za 120 zł dziennie - zaznacza.
- Stawka za punkt w hospicjum pana Dangela wynosi aż 9,40 zł za punkt, co daje 56,40 zł za osobodzień, czyli w przybliżeniu około 1700 zł za miesiąc za jedno dziecko. Inne hospicja (takie same) mają stawki niższe: jedno 5 zł, a cztery 7 zł i nie narzekają, pomimo że nie mają praktycznie innych dochodów - przekonuje Jerzy Serafin, rzecznik Mazowieckiego Oddziału NFZ. Nie skarżą się, bo mają zbyt wiele do stracenia: kontrakt z Narodowym Funduszem Zdrowia.
- Doktor Dangel naprawdę nie walczy o pieniądze dla nas! Jeśli już, to dla innych hospicjów - mówi rzecznik Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci Marta Kwaśniewska. - I walczy tylko dlatego, że my mamy pieniądze od sponsorów, od darczyńców i my bez Funduszu sobie w razie czego poradzimy. My tą walką bardzo dużo ryzykujemy. Inne hospicjum nie będzie walczyło, bo nie zaryzykuje utraty kontraktu z Funduszem i straty pieniędzy, a w ich przypadku - wszystkiego. A poza tym nasza Fundacja w ramach swojego statutu ma "rozwój opieki paliatywnej w Polsce". Dzięki temu, że mamy te pieniądze, możemy pomagać innym hospicjom, które dopiero rozpoczynają swoją działalność. I my finansujemy etaty ich pracownikom - lekarzom, pielęgniarkom. Staramy się coś zrobić, coś rozwinąć, NFZ powinien z nami współpracować, bo mamy duże doświadczenie w tym zakresie i środki finansowe, z których jeszcze pomagamy innym hospicjom. Przez cały rok organizujemy miesięczne staże dla lekarzy i pielęgniarek, dzięki temu opieka jest na bardzo wysokim poziomie - Fundusz mógłby z tego czerpać, korzystać, a oni postrzegają to nie tak, jak jest - puentuje Kwaśniewska.
Maria Cholewińska
Autor: wa