NFZ dyktuje warunki
Treść
Ruch hospicyjny zamierza skłonić ministra zdrowia do wprowadzenia standardów domowej opieki paliatywnej nad dziećmi. Chce mu w tym pomóc rzecznik praw obywatelskich. 29 listopada Janusz Kochanowski otworzy konferencję promującą idee opieki paliatywnej nad dziećmi. Rzecznik praw obywatelskich i działacze ruchu hospicyjnego podpiszą Kartę Praw Dziecka Śmiertelnie Chorego w Domu - deklarację o tym, jakie prawa śmiertelnie chorego małego pacjenta powinny być respektowane w ostatnim etapie życia.
- Nie zgadzamy się z polityką NFZ w zakresie domowej opieki paliatywnej nad dziećmi. Po pierwsze, nie zgadzamy się, aby urzędnicy NFZ (a nie minister zdrowia) wprowadzali zasady, standardy tej nowej dziedziny w pediatrii, ponieważ są w tej specjalistycznej i wyjątkowo trudnej materii niekompetentni. Po drugie, nie zgadzamy się z jednostronnym dyktowaniem przez NFZ warunków, których żadne hospicjum dla dzieci nie może spełnić, po to, aby narzucać hospicjom coraz gorsze warunki finansowe (np. 2005 - 571 800 zł, 2006 - 522 861 zł, 2007 - 485 040 zł - to dane dla Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci). Po trzecie, nie zgadzamy się, aby urzędnicy NFZ (a nie lekarze specjaliści) podejmowali decyzje o kwalifikowaniu dzieci do opieki paliatywnej. Te trzy kwestie są dla nas zasadnicze, nie zamierzamy z nich rezygnować - tłumaczy docent Tomasz Dangel, przewodniczący Rady Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci.
Terminalne, nie paliatywne
Narodowy Fundusz Zdrowia stoi na stanowisku, że opieka paliatywna jest przeznaczona dla osób będących w fazie terminalnej. Przyjmowanie przez te instytucje dzieci, które są "przewlekle chore" i żyją "długo", jest odczytywane jako próba naciągania NFZ na dodatkowe sumy. Tymczasem wobec dzieci funkcjonują po prostu inne standardy i nazewnictwo. "Podstawy Opieki Paliatywnej", podręcznik pod redakcją Krystyny de Walden-Gałuszko, na który notabene powołują się także urzędnicy NFZ, zawiera szczegółowe wytyczne, dotyczące różnicowania opieki nad dziećmi i nad dorosłymi. W rozdziale "Opieka paliatywna nad dziećmi i młodzieżą" doc. Dangel wyraźnie zaznacza: "Należy podkreślić, że opieka paliatywna nad dziećmi należy do pediatrii, a nie do medycyny paliatywnej osób dorosłych. Dlatego wymaga zupełnie innych standardów, organizacji i przygotowania zawodowego; np. pojęcie 'okres terminalny', używane powszechnie w medycynie paliatywnej, nie znajduje zastosowania w pediatrii, poza onkologią dziecięcą. Niektóre dzieci wymagają opieki paliatywnej przez wiele lat ze względu na powolny postęp choroby lub utrwalony stan neurologiczny". - Jeżeli NFZ ma wątpliwości co do prawidłowości zakwalifikowania pacjenta, powinien zwracać się o niezależną opinię do konsultanta wojewódzkiego w dziedzinie pediatrii - radzi doc. Dangel w rozmowie z "Naszym Dziennikiem".
Oszczędności Narodowego Funduszu Zdrowia są znaczące, biorąc pod uwagę fakt, iż na te same dzieci - nieuleczalnie chore, wymagające stałej opieki medycznej - szpitale muszą wyłożyć dużo więcej pieniędzy. Przykładowo, w warszawskim Centrum Zdrowia Dziecka doba na Oddziale Intensywnej Terapii - a takiej wymagają dzieci obciążone schorzeniami ograniczającymi życie - wynosi średnio 1800 złotych. I Narodowy Fundusz Zdrowia pieniądze daje. Natomiast w hospicjach domowych w br. najwyższa stawka w hospicjum domowym dla dzieci jest w Opolu - 60 zł, a najniższa w Częstochowie i Szczecinie - 39 złotych. - Finansowanie domowych hospicjów dziecięcych to przykład oszczędzania pieniędzy na nieuleczalnie chorych dzieciach, leczonych w domu - mówi doc. Tomasz Dangel, podkreślając, że stawki ustalone przez NFZ zupełnie odbiegają od realiów. - Na jakiej podstawie NFZ je ustalił? Czy przeprowadzono badania realnych kosztów? Ja to zrobiłem. Nie da się prowadzić taniej domowej opieki paliatywnej nad dzieckiem niż za 120 zł dziennie - zaznacza.
Jak analizuje doc. Dangel, w skali całego kraju można przyjąć, że w hospicjach domowych leczonych jest 500 dzieci, a więc potrzeba 21 900 000 zł rocznie (500 x 120 x 365). Czy jest to tak astronomiczna suma, że NFZ nie jest w stanie jej wygospodarować ze swoich zasobów (skoro znacznie większe nakłady ponosi na leczenie szpitalne małych pacjentów)? - W roku 2006 kontrakt z NFZ pokrył zaledwie 16 proc. wydatków FWHD na opiekę paliatywną. A to NFZ, a nie prywatni ofiarodawcy mają ustawowy obowiązek refundowania opieki paliatywnej. Jeżeli NFZ woli wydawać nasze składki ubezpieczeniowe na inne działy pediatrii (a na ten akurat nie), to niech oficjalnie to przyzna i zwróci się do społeczeństwa z apelem o dofinansowanie pediatrycznej opieki paliatywnej przez wpłaty na konta hospicjów domowych dla dzieci - apeluje.
Rzecznik NFZ Jolanta Kocjan ma jednak wątpliwości. - Skoro hospicja nie mają pieniędzy na opiekę nad umierającymi dziećmi, to jak to się dzieje, że Warszawskie Hospicjum Dziecięce wydaje piękne graficznie pismo, a co jakiś czas na ulicach widać pokaźne billboardy? Czy nie lepiej te kwoty przeznaczyć na leczenie dzieci? - pyta.
- Ile pieniędzy wydaje NFZ na swoje publikacje?! Urzędnik NFZ nie rozumie, że przekaz społeczny jest niezbędny, aby pozyskać sponsorów, wolontariuszy itd. To właśnie bez tych środków nie mielibyśmy pieniędzy, aby opłacać leczenie pacjentów - wyjaśnia Dangel. - Informator Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci jest redagowany, składany, drukowany i pakowany bezpłatnie. Opłacamy jedynie koszty wysyłki pocztowej. W przypadku billboardów FWHD płaci tylko za druk i rozklejenie, przygotowanie i udostępnienie tablic firmy przekazują nieodpłatnie - dodaje.
Urzędnik jak lekarz
Nikt nie domaga się, aby Narodowy Fundusz Zdrowia w całości finansował działalność domowych hospicjów dla dzieci. - Dlatego właśnie jest miejsce dla organizacji pozarządowych takich jak my. Chcemy z nimi współpracować, ale na zasadach partnerskich, np. udziału w kosztach 50:50. Jeżeli jednak oni pokrywają 16 proc., a my 84 proc., to trudno traktować ich poważnie. NFZ powinien dziękować takim fundacjom jak np. FWHD, że dofinansowuje cztery hospicja domowe dla dzieci w Polsce (Warszawa, Kraków, Opole, Rzeszów) oraz wypożycza sprzęt wszystkim potrzebującym dzieciom leczonym w domu, zamiast ją oczerniać i szykanować - podkreśla Tomasz Dangel. - NFZ nie rozumie idei działalności charytatywnej i odrzuca możliwość współpracy z organizacjami pozarządowymi. Wybiera drogę monopolu władzy i konfrontacji. Protestujemy też przeciwko przejmowaniu przez urzędników NFZ kompetencji lekarzy specjalistów (ustalanie wskazań do leczenia). Chcemy też zmusić ministra zdrowia, żeby wreszcie wprowadził standardy domowej opieki paliatywnej nad dziećmi. Czy chcemy za wiele? Jesteśmy obywatelami i chcemy, żeby było tu trochę bardziej normalnie. To wszystko - podsumowuje docent Dangel.
Maria Cholewińska
Autor: wa