Mało znana choroba

Treść

Wczoraj obchodzony był Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. Szacuje się, że w Polsce na tę przypadłość i inne wrodzone zaburzenia krzepnięcia krwi cierpi ponad 3,5 tys. osób. Jak mówią jednak lekarze, chorych prawdopodobnie jest dużo więcej, gdyż nie wszystkie przypadki są wykrywane i diagnozowane.
W tym roku dzień ten po raz pierwszy obchodzony był w Polsce. Hemofilia jest chorobą rzadką, genetyczną, nieuleczalną, mogącą prowadzić do niepełnosprawności spowodowanej głównie wylewami krwi do stawów, a nawet do śmierci. Jeśli jednak chory w porę przyjmie potrzebny lek, może uniknąć skutków zagrażających jego zdrowiu i życiu oraz aktywnie uczestniczyć w życiu społecznym i zawodowym.
Przyczyną hemofilii jest całkowity lub częściowy brak w organizmie człowieka jednego z czynników odpowiedzialnych za krzepnięcie krwi. W zależności od tego, z niedoborem jakiego czynnika krzepnięcia mamy do czynienia, możemy mówić o hemofilii typu A lub B. Obie choroby mają identyczny obraz kliniczny i na obie prawie wyłącznie chorują mężczyźni. Krwawienia w przypadku hemofilii mogą być pourazowe lub samoistne. Najczęstsze są wylewy krwi do mięśni i stawów, które nieleczone bądź leczone źle mogą prowadzić do kalectwa. Największym zabójcą są natomiast wylewy do ośrodkowego układu nerwowego.
Leczenie hemofilii polega na dożylnym podawaniu koncentratu brakującego czynnika krzepnięcia krwi. Okazuje się jednak, że dostępność tego leku w Polsce jest drastycznie mała, co powoduje, że wielu chorych zostaje kalekami lub umiera. Jak mówią rozgoryczeni pacjenci, w naszym kraju jedynie ratuje się życie, a nie leczy. - Tylko dzięki heroizmowi lekarzy leczenie w Polsce hemofilii się udawało - mówił na niedawnej konferencji poświęconej hemofilii jeden z pacjentów. Tymczasem chory, który ma zapewnioną wystarczającą ilość leku, może być zdrową i sprawną osobą. Leczenie domowe, polegające na tym, że chory posiada potrzebny preparat przy sobie, tak by w razie krwawienia mieć możliwość szybkiego leczenia, oraz profilaktyka prowadzona już od 2. roku życia dziecka są nieodzowne w przypadku hemofilii. Okazuje się jednak, że nie jest to możliwe w polskich warunkach ze względu na zbyt wysokie koszty leczenia.
Aneta Jezierska

"Nasz Dziennik" 2006-04-18

Autor: ab