Leczenie mukowiscydozy
Treść
Resort zdrowia prowadzi trudne negocjacje z producentem leku na mukowiscydozę. Chodzi o objęcie refundacją leku dla dzieci do 12 roku życia. Niestety sprawa została wykorzystana do politycznej gry w czasie kampanii.
Mukowiscydoza to jedna z chorób rzadkich. Prowadzi do degradacji narządów wewnętrznych i przedwczesnej śmierci – wyjaśniła internista, dr Krystyna Wietecka.
– Organizm produkuje nadmierną ilość lepkiego śluzu w gruczołach i narządach, gdzie znajdują się gruczoły śluzowe i dotyczy to głównie płuc – dodała.
Nieuleczalna choroba dotyka w Polsce ponad dwóch tys. osób. Nadzieją są specjalne leki, które pozwalają na dłuższe normalne życie. Problem w tym, że są drogie. Roczny koszt leczenia to ok. 12 tys. złotych. Refundacja obejmuje osoby od dwunastego roku życia i tylko wybrane warianty choroby. Koszt leków na mukowiscydozę stał się pożywką dla stacji TVN oraz polityków Platformy Obywatelskiej, którzy krytykują Ministerstwo Zdrowia za brak refundacji.
– Jest skuteczny lek i powinien być oferowany dzieciom jak najwcześniej, bo zapewnia najlepsze wyniki leczenia – mówił Tomasz Grodzki, marszałek Senatu.
Mukowiscydoza była jednym z tematów ostatniego w tej kadencji posiedzenia senackiej Komisji Zdrowia. Wiceminister zdrowia, Maciej Miłkowski, zapewnił na nim, że jego resort chce objąć refundacją dodatkowe 450 osób. Niestety firma, która wprowadziła do Polski skuteczne leki na tę chorobę, jest monopolistą, dyktuje więc ceny.
– Cały czas prowadzimy trudne negocjacje, nie mogę powiedzieć, jak się zakończą. We wrześniu, w najbliższym czasie, mamy kolejne spotkanie z centralą firmy – wyjaśnił Maciej Miłkowski.
Prezes fundacji Mukobohaterowie, Wojciech Szymański, podkreślił, że działania negocjacyjne Ministerstwa Zdrowia są właściwe.
– To są bardzo złożone procesy decyzyjne (…). To nie powinien być problem natury politycznej i obecna kampania wyborcza – mamy nadzieję – nie będzie wykorzystywana do tego, żeby uderzać w ministra zdrowia – dodał.
Na rozszerzenie refundacji liczy mama 14-letniej Amelii. Jej córkę, która choruje na mukowiscydozę, nie objęto refundacją, przyjmuje lek opłacany z domowego budżetu.
– Zrozumiałam, że moja córka ma szanse. Kaftrio udało mi sprowadzić z zagranicy. Lek jest bardzo drogi i nie jestem pewna, czy zawsze będzie nas na niego stać – wskazała Anna, mama 14-letniej Amelii chorej na mukowiscydozę.
Dzięki nowoczesnym lekom chorzy coraz rzadziej poddawani są operacji przeszczepu płuc, który ratuje życie. Refundacja rozszerzona na osoby chore poniżej dwunastego roku życia oraz na inne mutacje choroby to już fakt w większości krajów Europy Zachodniej – zaznaczył transplantolog, dr Maciej Urlik.
– Wyniki są bardzo dobre i myślę, że tutaj przekonywać merytoryczne naszych władz nie potrzeba (…). Dzisiaj pacjenci, u których wdraża się to leczenie, przeżywają właściwie rewolucję – ocenił.
Środki na refundację leków na mukowiscydozę i na inne choroby rzadkie pochodzą z Funduszu Medycznego powołanego przez prezydenta Andrzeja Dudę w 2020 roku.
TV Trwam News
Żródło: radiomaryja.pl, 12
Autor: mj