Chorzy chcą walczyć o swoje prawa

Treść

Stowarzyszenie Pomocy Osobom Chorym na Szpiczaka domagało się wczoraj w Warszawie respektowania ich prawa do życia i ochrony zdrowia. Na konferencji prasowej chorzy apelowali do urzędników Narodowego Funduszu Zdrowia o finansowanie leczenia, które może nawet uratować przed śmiercią. Innowacyjny lek o dużej skuteczności w leczeniu tej choroby jest zarejestrowany, ale nie został uwzględniony w programach leczniczych refundowanych przez NFZ. W opinii samych chorych, trudne będzie także otrzymanie indywidualnej refundacji.
Szpiczak jest drugą najczęściej występującą formą nowotworu złośliwego układu krwiotwórczego. Jest to nowotwór szpiku kostnego, który jest bardzo trudno rozpoznawalny. Istotę choroby stanowi nagromadzenie i niepohamowany wzrost zmienionych nowotworowo komórek plazmatycznych, nazywanych komórkami szpiczakowymi. Stale wzrastająca liczba zwyrodniałych komórek powoduje zwiększone wytwarzanie nieprawidłowego przeciwciała zwanego proteiną M, zmniejszone wytwarzanie prawidłowych krwinek czerwonych i białych, a także rozprzestrzenianie się ognisk nowotworowych w wielu miejscach. Dlatego szpiczak nazywany jest często szpiczakiem mnogim. W 2000 roku na tę formę nowotworu zachorowało na świecie około 74 tys. osób, z czego ponad 57 tys. zmarło. W Europie natomiast na szpiczaka umiera rocznie 14 tys. chorych. - Przez kilka lat byłem w różny sposób doświadczany przez naszą służbę zdrowia, ale ostatnie miesiące zaczynają pokazywać, jak naprawdę jest ona niewydolna i chora. Nie tylko na sobie, ale i na przykładzie innych chorych dowiaduję się, że nie ma pieniędzy czasami nawet na podstawowe leczenie zachowawcze, nie mówiąc o najnowszych metodach i lekach - mówi Roman Sadżuga, jeden z chorych na szpiczaka. Dodaje on, że nasza Konstytucja gwarantuje bezpłatne leczenie, zwłaszcza wszelkich chorób nowotworowych, bez względu na koszty i zanim politycy nie zmienią tego najważniejszego aktu prawnego, mamy prawo głośno i zdecydowanie się tego domagać. W opinii środowiska chorych, takim lekiem jest na pewno velcade, lecz jest on bardzo drogi. Trzymiesięczna kuracja tym preparatem kosztuje ok. 150 tys. zł. To innowacyjny lek wskazany dla pacjentów, którzy poprzednio byli leczeni co najmniej dwoma innymi programami terapii i u których po ostatnim programie leczenia stwierdzono dalszy rozwój choroby. Preparat jest zarejestrowany w Polsce, ale lek nie został uwzględniony w programach leczniczych refundowanych przez NFZ i pacjenci praktycznie nie mają szansy na otrzymanie leczenia. Od tego roku nie ma także możliwości ubiegania się nawet o indywidualną refundację. Renata Furman, rzecznik Narodowego Funduszu Zdrowia, przyznaje, że leczenie niektórych chorób NFZ finansuje poprzez tzw. programy terapeutyczne. "Szpitale dostają pieniądze na leczenie określonej liczby chorych bardzo drogimi, nowoczesnymi lekami. Zdajemy sobie sprawę, że potrzeby są dużo większe, ale jesteśmy zobowiązani do przestrzegania dyscypliny finansowej" - czytamy w piśmie z NFZ. "Przygotowujemy program terapeutyczny leczenia szpiczaka, nie kwestionujemy jego wartości medycznej, ale uruchomienie programu będzie uzależnione od posiadania środków finansowych przez Fundusz" - głosi dokument. Ludzie cierpiący na tę chorobę zdecydowali się zorganizować i spróbować walczyć o swoje prawa i możliwość godnego życia oraz leczenia przynajmniej na poziomie, który będzie dawał im przekonanie, że zrobiono w ich sprawie wszystko. Cele Stowarzyszenia Pomocy Osobom Chorym na Szpiczaka to m.in. integracja środowiska pacjentów i ich bliskich, reprezentowanie interesów członków i osób chorych wobec władz państwowych czy dbanie o jakość leczenia szpiczaka mnogiego zgodnie z najnowszymi osiągnięciami medycyny światowej.
Agnieszka Niewęgłowska

Zainteresowani działalnością Stowarzyszenia mogą kontaktować się za pomocą poczty elektronicznej: rsadzuga.szpiczak@wp.pl, lub listownie: Stowarzyszenie Pomocy Osobom Chorym na Szpiczaka, ul. Kołobrzeska 50 p. 6, 10-434 Olsztyn.

"Nasz Dziennik" 2005-06-07

Autor: ab